kemik iliği nakli

hakkında bilinmesi gereken herşey

      Lösemi hastalarının tedavisinde yer alabilen kemik iliği nakli çok gündemde tutulmaktadır. Oysa ki sadece 100 lösemili çocuk hastanın yaklaşık 5 tanesi bu nakile gereksinim duymaktadır. Bunların da sadece 1- 2’si bu şansı yakalayabilmektedirler. Geriye kalan 99 lösemili çocuk kemoterapi (ilaçla tedavi) ile iyileşmektedirler. Tüm gözlerin, lösemi tedavisi uygulayan merkezlere çevrilmesi gerekirken, bu kliniklerin yakından izlenmesi istenirken, sorunlarının çözümlenmesi beklenirken maalesef bunlar göz ardı edilerek sadece kemik iliği nakli gündeme getirilmektedir. Biz de hem hastalarımızı hem de kamu oyunu aydınlatabilmek için sık sorulan sorulara yanıtlar vererek bilimsel gerçekleri anlaşılır biçimde gözler önüne sereceğiz. Umarız birçok belirsizliğe bir son verebiliriz.

SORU 1: Kemik iliği nakli, ameliyatla kemik ve iliğin kesilerek hastaya dikilmesi midir?
CEVAP: Hayır, kemik iliği nakli ilikte yer alan ana kök hücrelerin ilikten kanla birlikte toplanarak alıcı hastaya damar yoluyla verilmesidir. Ameliyatla kemik kesilmesi vs. söz konusu değildir.
SORU 2: Kimlere kemik iliği nakli yapılır?
CEVAP: Tedaviye cevap vermeyen lösemi, lenfoma ve bazı kanser hastalarına, doğuştan veya edinsel bazı kan hastalarına (örneğin Akdeniz anemileri), doğuştan veya sonradan kazanılan bazı kemik iliği yetmezliği (aplastik anemiler) ve bazı vücut savunma sistemi eksikliklerinde kemik iliği nakli yapılabilir.
SORU 3: Sadece kemikten alınan ilikteki kanın kök hücrelerinin nakli mi yapılır?
CEVAP: Hayır damarlarımızda dolaşan periferik kandan ve göbek kordonu kanından elde edilen kök hücrelerle de nakil olabilmektedir.
SORU 4: Otolog kemik iliği nakli ne demektir?
CEVAP: Hastanın kendi iliğindeki kök hücreleri toplanıp, dondurulup sonra tedavinin bir aşamasında yine hastaya verilmek suretiyle yapılan nakile otolog kemik iliği nakli denir.
SORU 5: Allojenik nakiller ne demektir?
CEVAP: Farklı bir kişiden (donör) kök hücre toplanarak yapılan nakillerdir. Bu donörlerin HLA dediğimiz doku gruplarının tam uygun olması (6’ da 6) arzu edilir. Ancak bazı özel durumlarda bu uyumun 6’da 5 hatta 6’da 4’e kadar azalması da kabul edilebilir.
SORU 6: Kemik iliği naklinden önce hastaya herhangi bir işlem uygulanır mı?
CEVAP: Evet uygulanır. Mümkün olduğunca tüm kötü hücrelerin öldürülmesinden sonra kök hücreler nakledilir. Bunun için önce kemoterapi bazen de beraberinde ışın tedavisi (radyoterapi) uygulandıktan sonra ilik nakli yapılır.
SORU 7: İliğini veren kişide (Donör) nakil sırasında herhangi bir yan etki gelişir mi, o da hasta olur mu veya sakat kalabilir mi?
CEVAP: Kesinlikle hayır. Kemik iliği vericisinde (Donör) herhangi bir sağlık sorunu olmaz. Anestezi yapılarak uyuşturulan vericinin kemik iliği içine özel bir iğne ile girilerek kanıyla birlikte kök hücreler enjektörle çekilir ve özel bir kemik iliği saklama torbasında toplanır. Verici işlemden sonra 2-3 saat dinlendikten sonra evine yollanır.

SORU 8: Lösemili bir çocuk neden kemik iliği nakline ihtiyaç duyar?
CEVAP: Lösemi tedavisinde öncelikle kemoterapi (ilaçla tedavi) uygulanır ve tam iyileşme sağlanır. Ancak akut myeloblastik lösemilerde (AML) ve tekrarlayan akut lenfoblastik lösemilerde, kronik myeloblastik lösemilerde ve MDS denilen özel bir hastalıktan dönüşen lösemilerde uygun kemik iliği bulunursa nakil düşünülmelidir.
SORU 9: Operasyon nerede yapılır ve ne kadar sürer?
CEVAP: Steril ameliyathane koşularında yapılır. Yaklaşık 30-45 dakika sürer. Sonrasında toplanan ilikteki kök hücreler 24- 48 saat içinde alıcı olan hastaya verilmelidir. Nakil yapılan hastanın mutlaka çok steril bir ortamda kan hücrelerinin çoğalması beklenir. Bu dönem günler, hatta haftalar sürebilir.
SORU 10: Kemik iliği naklinin başarı oranı % 100 müdür?
CEVAP: Hayır. Kardeşten veya yabancıdan alınması, tam uyumu, hastanın vücudunun iliği kabullenmesi, enfeksiyon, iliğin reddi gibi sebepler başarı oranını düşürürler. Başarı oranı % 45 ile % 75 arasındadır.
SORU 11: Her kardeşin kemik iliği yine kardeşiyle aynı mıdır, uyumlu mudur?
CEVAP: Maalesef hayır. Kardeşleriyle doku grupları uyuşan çocukların oranı % 30 civarındadır. Akraba evliliğinden doğan çocuklarda bu oran daha yüksektir. Çok nadir de olsa anne veya babaların doku grupları çocuklarıyla tam uyumlu olabilmektedir. Akraba evliliği ile iç içe girmiş ailelerin dışında diğer akrabalarda doku grubu uyumu düşünülemez.
SORU 12: Doku grubu uyma oranı ne kadardır. Biz çocuğumuza uygun ilik bulabilmek için test yaptıralım mı?
CEVAP: Bu oran 30.000 ile 50.000 kişide birdir. Yani arkadaş veya akraba çevrenizden 30-50 bin kişinin testini yaptırmanız gerekebilir. Bu da imkânsızdır. Çünkü bir testin maliyeti yaklaşık 50-100 YTL’ dir.
SORU 13: Kemik iliği naklinin yan etkileri ve riskleri nelerdir?
CEVAP: İlk haftalarda kemoterapiye bağlı ağız ve sindirim sistemi mukozalarda iltihaplardır (mukozitis). Organ hasarları (böbrek problemleri) ve enfeksiyon bir diğer önemli sorundur. Donör hücreleri ile alıcı hücreleri tam uyumlu olsa bile minik farklılıkları olabilir. Bunların geçimsizliği sonucunda ciltte ağır döküntüler, bağırsak hücrelerinde ağır ishaller ve karaciğer hücrelerinde bozulmalar (sarılıklar) görülebilir. Bu durumlar çeşitli derecelerde ilk birkaç haftada görülebilir. Bunlar ilaçlarla tamamen önlenebilirse de ara sıra hastanın kaybına kadar gidebilen ciddi durumlara ulaşabilir.
SORU 14: İlik naklinin maliyeti ne kadardır?
CEVAP: Ülkemizde ilik naklinin maliyeti ön testler dahil 30.000 ile 50.000 YTL. arasındadır. Bu maliyet komplikasyonların ciddiyetine ve gelişimine göre değişebilir. Bu maliyet yurt dışındaki merkezlerde 5 ile 10 kat yüksektir.
SORU 15: Kardeş ve akrabalardan bulunmayan doku grubu uygun iliği bulabilmek için ne yapmalıyız?
CEVAP: Ülkemizde iki tane kemik iliği bankası mevcuttur. Birisi İstanbul Çapa Tıp Fakültesi diğeri Ankara Tıp Fakültesi İbni Sina Hastanesi Hematoloji Kliniğindedir. Öncelikle kemik iliği nakline karar veren doktorlarınız nerede ilik nakli yapılacağını da belirterek hastanızın doku grubu sonuçlarını bu merkezlere bildirirler. Türkiye içerisindeki veya dünyadaki diğer kemik iliği bilgi bankasındaki bilgilere girilerek size uygun kemik iliği bulunmaya çalışılır.
SORU 16: Diyelim ki dünyadaki başka bir ülkede uygun bir kemik iliği bulundu. Nasıl alabilirim?
CEVAP: Öncelikle tüm HLA gruplarının uygun olması sonrasında da daha hassas tam uyumluluk testlerinin yapılması gerekiyor. Daha sonra kemik iliği nakli yapacak olan hastanenizin, bilgi bankaları aracılığı ile kemik iliğini istem yapmaları gerekiyor. En kısa zaman da verici kişiden (donör) kemik iliği toplanarak Türkiye’ye getirtiliyor ve ülkemizde nakil gerçekleşiyor.
SORU 17: Bunları yaparken masraflar oluyor mu? Kim karşılıyor?
CEVAP: İlk tespitler ve taramalar tamamen ücretsiz olarak yapılıyor. Uygun bir ilik bulunursa hassas testler için her kişide 300 Euro bir masraf alınıyor. Uygun kemik iliğinin Türkiye’ye gelmesi de yaklaşık 15-30.000 Euro’yu bulabiliyor. Bu ülkeden ülkeye de değişebiliyor. Yalnız bağlı bulunduğunuz sosyal güvenlik kuruluşları (SSK, Emekli Sandığı, Bağkur vb.) bunu karşılıyorlar. Hatta son girişimlerimizle faturası gelmeden ilgili merkeze ön ödeme de yapılıyor.
SORU 18: Nakil yapılan ilik tutmazsa ne olur?
CEVAP: Düşük oranda da olsa tam uygun olarak verilen iliğin de vücut tarafından kabul edilmemesi söz konusudur. Bu durumda ikinci bir kez ilik nakli denenebilir.
SORU 19: İlik naklinden sonra lösemi hastalığı tekrarlayabilir mi?
CEVAP: Çok nadir de olsa, ilik naklinden sonra eski hastalığın tekrarlaması veya yeni bir şekilde görülmesi söz konusu olabilir. Ancak modern tedavilerle bu olasılık son derece azalmıştır.
SORU 20: LÖSEV’in kemik iliği-doku bilgi bankası var mı?
CEVAP: Maalesef hayır. Çünkü Sağlık Bakanlığı’nca çıkarılan yönetmelikler bizim bunu yapmamızı engelliyor. Sivil toplum kuruluşlarının dışlandığı kararlarda bu işi sadece üniversitelere veriyor. Hâlbuki ülkemizdeki pek çok gönüllü insan doku gruplarını çalıştırmak ve lösemili bir çocuğa iliğini vermek istiyor. Bu konuda imkânları ve örgütlenmeleri sınırsız olan güvenilir ve saygın sivil toplum kuruluşlarının önlerindeki engellerin kalkması gerektiğine inanıyoruz.

LÖSANTE web sayfamiza gitmek için lütfen tiklayiniz...
SORU 21: LÖSEV’in LÖSANTE Lösemili Çocuklar Hastanesi’nde kemik iliği nakli yapılabiliyor mu?
CEVAP: Maalesef hayır. Steril ortamlarımız ve odalarımız, uygulama ünitelerimiz, yoğun bakım servislerimiz, ekipmanımız ve personelimiz olmasına ve hastanemizin bir katı kemik iliği nakli ünitesi olarak ayrılmasına karşın ilik nakline başlayamıyoruz. Çünkü yine Sağlık Bakanlığı tarafından çıkarılan yasalar bunu engellemektedir. Neredeyse sadece birkaç tıp fakültemizin yapabileceği şekilde kurallar konulmuştur. Umarız bunu değiştirirler.

 

Ben Kemik İliğimi Vermek İstiyorum. Ne yapmalıyım?

Öncelikle duyarlı davranışınız ve toplumsal sorumluluğunuz için sizleri kutlarız. Biz de bu konuda sizi genişçe bilgilendirmek isteriz.

1- Kemik iliği nakli gereken lösemi hastalarımızın oranı %10 kadardır. %90’ı kemoterapi (ilaçla tedavi) ile iyileşmektedirler.

2- Kemik iliği nakli için siz verici olmadan önce bazı testler yaptırmanız gerekir. Bunun en önemlisi DOKU GRUPLARINIZIN tespit edilmesidir. Her insanın farklı olan doku gruplarına HLA denilmektedir ve 2 sınıf olarak test edilmektedir. (Class I ve Class II) Bunlar da kendi içinde sınıflara ayrılmaktadır. Bu tespit sonrası ilik bekleyen hastalarla uyumlu bulunduğu taktirde özel cihazlarla daha hassas tetkiklerle başlanacaktır. Ön testlerin maliyeti 180-200 YTL kadardır. (Tıp fakültelerinde çalışılmaktadır ve test ücreti sizin tarafınızdan ödenmektedir. LÖSEV kemik iliği bankası faaliyete geçtiğinde testler ücretsiz yapılacaktır.) Test sonucunda ortaya çıkan doku gruplarınız Kemik İliği Bilgi Bankasında saklanacak ve uygun hasta istemine kadar beklenecektir. Uygun hasta ve uygun verici karşılaştığında sizden ufak bir cerrahi işlemle kemik iliğiniz toplanacak ve lösemi hastamıza verilecektir. Bu uygunluk oranı 50 bin ile 100 binde BİR ihtimaldir. (1/50 000- 1/100 000) Yani bir hasta için 100 bin kişi taranacaktır. Bunun da toplam maliyeti yirmi milyon YTL’dir.

Türkiye’de bir an önce çok kapsamlı bir kemik iliği bankası kurulmalıdır. Bu amaçla, kendi kendini finanse eden bir kaynak yaratılmalı yada güçlü bir sponsor bulunmalıdır. Burada LÖSEV gibi güvenilir ve konunun hâkimi olan bir Sivil toplum Kuruluşuna yetki verilmelidir. Ama ne yazık ki Sağlık Bakanlığı çıkardığı yönetmeliklerle bu yetkiyi sadece iki adet tıp fakültesine vermiştir. Bu tıp fakültelerinde kurulmuş olan kemik iliği bankaları tüm iyi niyetli çabalara ve niyetlere rağmen kalıcı ve kesin çözüm olamamaktadırlar
Ayrıca daha önemli bir sorun da ülkemizdeki ilik nakili yapacak olan merkezlerin yok denecek kadar az olmasıdır. Maalesef uygun ilik vericisi olduğu halde yapacak nakil merkezi bulunamadığı için ölen lösemili çocuklarımızın sayısı korkunçtur.

Biz LÖSEV olarak benzer bir çalışmayı hayata geçirmek üzere gerekli hazırlıklarımızı tamamlamak üzereyiz. İnternet sitemizde ayrıntılarını görmüş olduğunuzu düşündüğümüz LÖSEMİLİ ÇOCUKLAR KENTİ, Sadece Türkiye’nin değil, Ortadoğu ve Avrupa’nın da en gelişmiş kemik iliği nakil ünitesini barındıracaktır. Bu kent, hem lösemili çocuklarımızın tedavisine, hemçocuklarımızın ve ailelerimizin sosyal sorunlarının çözümüne hem de kemik iliği nakli gibi çok önemli bir sorunun da KALICI OLARAK çözülmesine hizmet edecektir. Kemik iliği nakil ünitesi süreklilik içeren bir KEMİK İLİĞİ BANKASI’nı da içerecektir. Bu konuyla ilgili eğer isterseniz internet sitemizde daha geniş bilgiye ulaşabilirsiniz.
Sizleri de, bu konuda aydınlatarak bizlere destek olan bir LÖSEV gönüllüsü olarak yanımızda görmeyi arzu ettiğimizi belirtir,

Saygılarımızı sunarız.


Tüm çabalarımız lösemili çocuklarımızın %100 tedavi başarı oranını yakalamasıdır.