• Anasayfa
  • Hakkımızda
    • Tarihçe
    • Amacımız
    • Hizmet Binalarımız
    • Vakıf Profili
    • Yan Kuruluşlarımız
    • Ödüllerimiz
    • Tanıtım
    • Gizlilik Bildirimi
  • Hizmet ve Etkinliklerimiz
    • Eğitim
    • Sağlık
    • Sosyal Etkinlikler
    • Diğer Faaliyetler
    • Kemik İliği Bankası
    • LÖSEV Uyarıyor!
  • Lösemili Çocuklar Hastanesi
    • Hastanemiz Hakkında
    • Sağlık Ordumuz
    • Bilimsel Çalışmalarımız
    • Nasıl Kan Bağışında Bulunurum?
    • Bedava Tedavi Olabilir miyim?
    • Hasta Seçimi ve Gelir Kaynaklarımız
    • Tanı ve Tedavi Aşamaları
    • Hasta Kabul Ziyaretçi Sistemi
    • Hasta Hakları
    • Kemik İliği Nakli
    • Lösemide Güncel Yenilikler
    • Hizmet İçi Eğitim
    • Ödüllerimiz
    • Bedava Kanser İlacı
  • Lösemili Çocuklar Okulu
    • Lösemili Çocuklar Köyü
      • Hakkında
      • Laboratuar Belgelerimiz
      • Köyümüzde Neler Var
      • Hayırsever Bağışçılarımız
      • Köye Adını Verenler
      • Bir Tuğla da Sizden...
      • Görüntüler
      • Lösemili Çocuklar Kenti Projesi
    • Lösemili Çocuklar Kenti'ne Başladık
      • Proje Hakkında
      • İnşaat Süreci
      • Bağışçılarımız
      • Kimler Karşı Çıkar
      • İnşaatımızdan Görüntüler
      • Kentimizde Neler Olacak?
    • Kanserden Korkmuyorum
      • Projelerimiz
        • El Kızından Gelinim Olsun
        • Yaşama Sarılan Eller
        • Annemin de Yüzü Gülüyor
        • Kardeş Okullar
        • Kansere Karşı Duyarlı Okullar
        • Kanserli Çocuklarımızı Yaşatalım
        • Çözüm Sende
        • LÖSEV Markalı Ürünlerin Satışı
        • Kurumsal Sosyal Sorumluluk
        • Kampüste LÖSEV
        • Yeter ki Siz İsteyin
        • Dünya Kanser Günü
        • Biz de Okullu Oluyoruz!
        • Başkentte Hayata Bağlanıyoruz
      • Basın Odası
        • Basın Bültenleri
        • Görseller
        • Basında LÖSEV
        • Arşiv
      • Yayınlarımız
        • LÖSEV Yaşam Dergimiz
        • Ispanak Dergimiz
        • Gönüllünün Sesi Gazetesi
      • Reklamlarımız
        • Gönüllülerimiz
          • LÖSEV'de Gönüllü Olmak
          • Gönüllü Kayıt Formu
          • Bu Hafta LÖSEV'de
          • Gönüllülerimizle Gerçekleşenler
          • Bir Projem Var Diyorsanız...
          • Gönül Dostlarımız
          • Gönüllü Bilgi Güncelleme Formu
        • Foto Galeri
          • Siz Ne Yapabilirsiniz?
            • Okul İhtiyaçlarımız
            • Atölye İhtiyaçlarımız
            • Vakıf Genel İhtiyaçlarımız
            • Hastane İhtiyaçlarımız
          • Lösemi Nedir?
            • Lösemi Nedir?
            • Tedavi Metodları
            • Kemik İliği Nakli Nedir?
            • Lösemide Sözlük
            • Lösemi Hakkında Sıkça Sorulanlar
          • Uluslararası İlişkiler
            • Üyelikler
            • Uluslararası Lösemili Çocuklar Hf.
            • Gezilerimiz
            • Ziyaretçilerimiz
            • Etkinlikler
          • Duyurular
            • Genel Duyurular
            • Geziler
            • İftar Yemekleri
            • Yaz Okulu
            • Ziyaretlerimiz
            • ULÇH
            • Yardım Dağıtımları
            • Sosyal Etkinlikler
          • Görüşleriniz
            • İyi ki Doğdun
            • Görüş Yazmak İçin
            • Sizlerden Gelenler
            • Çocuklar Hep Gülsün
            • Bültenlerimiz Hakkında
            • Köyümüz Hakkında
            • Ispanak Bülteni
            • Gönüllünün Sesi Gazetesi
            • Gönüllüler Günü
          • İletişim
            • Bağış
              • Online Bağış
              • Online Adak Bağışı
              • Aylık Düzenli Bağış
              • Gayrimenkul Bağışı
              • 2. El Eşya Bağış Kılavuzu
              • Bağış Sorgu
              • Telefon ile Bağış
              • Banka aracılığı ile Bağış
              • Sıkça Sorulan Sorular
            • İnsan Kaynakları

              Kemik İliği Nakli

              Kemik İliği Nakli

              Hakkında Bilinmesi Gereken Herşey

              Lösemi hastalarının tedavisinde yer alabilen kemik iliği nakli çok gündemde tutulmaktadır. Oysa ki sadece 100 lösemili çocuk hastanın yaklaşık 5 tanesi bu nakile gereksinim duymaktadır. Bunların da sadece 1- 2’si bu şansı yakalayabilmektedirler. Geriye kalan 99 lösemili çocuk kemoterapi (ilaçla tedavi) ile iyileşmektedirler. Tüm gözlerin, lösemi tedavisi uygulayan merkezlere çevrilmesi gerekirken, bu kliniklerin yakından izlenmesi istenirken, sorunlarının çözümlenmesi beklenirken maalesef bunlar göz ardı edilerek sadece kemik iliği nakli gündeme getirilmektedir. Biz de hem hastalarımızı hem de kamu oyunu aydınlatabilmek için sık sorulan sorulara yanıtlar vererek bilimsel gerçekleri anlaşılır biçimde gözler önüne sereceğiz. Umarız birçok belirsizliğe bir son verebiliriz.

              • KEMİK İLİĞİ NAKLİ, AMELİYATLA KEMİK VE İLİĞİN KESİLEREK HASTAYA DİKİLMESİ MİDİR?

              Hayır, kemik iliği nakli ilikte yer alan ana kök hücrelerin ilikten kanla birlikte toplanarak alıcı hastaya damar yoluyla verilmesidir. Ameliyatla kemik kesilmesi vs. söz konusu değildir.

              • KİMLERE KEMİK İLİĞİ NAKLİ YAPILIR?

              Tedaviye cevap vermeyen lösemi, lenfoma ve bazı kanser hastalarına, doğuştan veya edinsel bazı kan hastalarına (örneğin Akdeniz anemileri), doğuştan veya sonradan kazanılan bazı kemik iliği yetmezliği (aplastik anemiler) ve bazı vücut savunma sistemi eksikliklerinde kemik iliği nakli yapılabilir.

              • SADECE KEMİKTEN ALINAN İLİKTEKİ KANIN KÖK HÜCRELERİNİN NAKLİ Mİ YAPILIR?

              Hayır damarlarımızda dolaşan periferik kandan ve göbek kordonu kanından elde edilen kök hücrelerle de nakil olabilmektedir.

              • OTOLOG KEMİK İLİĞİ NAKLİ NE DEMEKTİR?

              Hastanın kendi iliğindeki kök hücreleri toplanıp, dondurulup sonra tedavinin bir aşamasında yine hastaya verilmek suretiyle yapılan nakile otolog kemik iliği nakli denir.

              • ALLOJENİK NAKİLLER NE DEMEKTİR?

              Farklı bir kişiden (donör) kök hücre toplanarak yapılan nakillerdir. Bu donörlerin HLA dediğimiz doku gruplarının tam uygun olması (6’ da 6) arzu edilir. Ancak bazı özel durumlarda bu uyumun 6’da 5 hatta 6’da 4’e kadar azalması da kabul edilebilir.

              • KEMİK İLİĞİ NAKLİNDEN ÖNCE HASTAYA HER HANGİ BİR İŞLEM UYGULANIR MI?

              Evet uygulanır. Mümkün olduğunca tüm kötü hücrelerin öldürülmesinden sonra kök hücreler nakledilir. Bunun için önce kemoterapi bazen de beraberinde ışın tedavisi (radyoterapi) uygulandıktan sonra ilik nakli yapılır.

              • İLİĞİNİ VEREN KİŞİDE (DONÖR) NAKİL SIRASINDA HERHANGİ BİR YAN ETKİ GELİŞİR Mİ, O DA HASTA OLUR MU VEYA SAKAT KALABİLİR Mİ?

              Kesinlikle hayır. Kemik iliği vericisinde (Donör) herhangi bir sağlık sorunu olmaz. Anestezi yapılarak uyuşturulan vericinin kemik iliği içine özel bir iğne ile girilerek kanıyla birlikte kök hücreler enjektörle çekilir ve özel bir kemik iliği saklama torbasında toplanır. Verici işlemden sonra 2-3 saat dinlendikten sonra evine yollanır.

              • LÖSEMİLİ BİR ÇOCUK NEDEN KEMİK İLİĞİ NAKLİNE İHTİYAÇ DUYAR?

              Lösemi tedavisinde öncelikle kemoterapi (ilaçla tedavi) uygulanır ve tam iyileşme sağlanır. Ancak akut myeloblastik lösemilerde (AML) ve tekrarlayan akut lenfoblastik lösemilerde, kronik myeloblastik lösemilerde ve MDS denilen özel bir hastalıktan dönüşen lösemilerde uygun kemik iliği bulunursa nakil düşünülmelidir.

              • OPERASYON NEREDE YAPILIR VE NE KADAR SÜRER?

              Steril ameliyathane koşularında yapılır. Yaklaşık 30-45 dakika sürer. Sonrasında toplanan ilikteki kök hücreler 24- 48 saat içinde alıcı olan hastaya verilmelidir. Nakil yapılan hastanın mutlaka çok steril bir ortamda kan hücrelerinin çoğalması beklenir. Bu dönem günler, hatta haftalar sürebilir.

              • KEMİK İLİĞİ NAKLİNİN BAŞARI ORANI % 100 MÜDÜR?

              Hayır. Kardeşten veya yabancıdan alınması, tam uyumu, hastanın vücudunun iliği kabullenmesi, enfeksiyon, iliğin reddi gibi sebepler başarı oranını düşürürler. Başarı oranı % 45 ile % 75 arasındadır.

              • HER KARDEŞİN KEMİK İLİĞİ YİNE KARDEŞİYLE AYNI MIDIR, UYUMLU MUDUR?

              Maalesef hayır. Kardeşleriyle doku grupları uyuşan çocukların oranı % 30 civarındadır. Akraba evliliğinden doğan çocuklarda bu oran daha yüksektir. Çok nadir de olsa anne veya babaların doku grupları çocuklarıyla tam uyumlu olabilmektedir. Akraba evliliği ile iç içe girmiş ailelerin dışında diğer akrabalarda doku grubu uyumu düşünülemez.

              • DOKU GRUBU UYMA ORANI NE KADARDIR. BİZ ÇOCUĞUMUZA UYGUN İLİK BULABİLMEK İÇİN TEST YAPTIRALIM MI?

              Bu oran 30.000 ile 50.000 kişide birdir. Yani arkadaş veya akraba çevrenizden 30-50 bin kişinin testini yaptırmanız gerekebilir. Bu da imkânsızdır. Çünkü bir testin maliyeti yaklaşık 50-100 TL’ dir.

              • KEMİK İLİĞİ NAKLİNİN YAN ETKİLERİ VE RİSKLERİ NELERDİR?

              İlk haftalarda kemoterapiye bağlı ağız ve sindirim sistemi mukozalarda iltihaplardır (mukozitis). Organ hasarları (böbrek problemleri) ve enfeksiyon bir diğer önemli sorundur. Donör hücreleri ile alıcı hücreleri tam uyumlu olsa bile minik farklılıkları olabilir. Bunların geçimsizliği sonucunda ciltte ağır döküntüler, bağırsak hücrelerinde ağır ishaller ve karaciğer hücrelerinde bozulmalar (sarılıklar) görülebilir. Bu durumlar çeşitli derecelerde ilk birkaç haftada görülebilir. Bunlar ilaçlarla tamamen önlenebilirse de ara sıra hastanın kaybına kadar gidebilen ciddi durumlara ulaşabilir.

              • İLİK NAKLİNİN MALİYETİ NE KADARDIR?

              Ülkemizde ilik naklinin maliyeti ön testler dahil 30.000 ile 50.000 TL. arasındadır. Bu maliyet komplikasyonların ciddiyetine ve gelişimine göre değişebilir. Bu maliyet yurt dışındaki merkezlerde 5 ile 10 kat yüksektir.

              • KARDEŞ VE AKRABALARDAN BULUNMAYAN DOKU GRUBU UYGUN İLİĞİ BULABİLMEK İÇİN NE YAPMALIYIZ?

              Ülkemizde iki tane kemik iliği bankası mevcuttur. Birisi İstanbul Çapa Tıp Fakültesi diğeri Ankara Tıp Fakültesi İbni Sina Hastanesi Hematoloji Kliniğindedir. Öncelikle kemik iliği nakline karar veren doktorlarınız nerede ilik nakli yapılacağını da belirterek hastanızın doku grubu sonuçlarını bu merkezlere bildirirler. Türkiye içerisindeki veya dünyadaki diğer kemik iliği bilgi bankasındaki bilgilere girilerek size uygun kemik iliği bulunmaya çalışılır. 

              • DİYELİM Kİ DÜNYADAKİ BAŞKA BİR ÜLKEDE UYGUN BİR KEMİK İLİĞİ BULUNDU. NASIL ALABİLİRİM?

              Öncelikle tüm HLA gruplarının uygun olması sonrasında da daha hassas tam uyumluluk testlerinin yapılması gerekiyor. Daha sonra kemik iliği nakli yapacak olan hastanenizin, bilgi bankaları aracılığı ile kemik iliğini istem yapmaları gerekiyor. En kısa zaman da verici kişiden (donör) kemik iliği toplanarak Türkiye’ye getirtiliyor ve ülkemizde nakil gerçekleşiyor.

              • BUNLARI YAPARKEN MASRAFLAR OLUYOR MU? KİM KARŞILIYOR?

              İlk tespitler ve taramalar tamamen ücretsiz olarak yapılıyor. Uygun bir ilik bulunursa hassas testler için her kişide 300 Euro bir masraf alınıyor. Uygun kemik iliğinin Türkiye’ye gelmesi de yaklaşık 15-30.000 Euro’yu bulabiliyor. Bu ülkeden ülkeye de değişebiliyor. Yalnız bağlı bulunduğunuz sosyal güvenlik kuruluşları (SSK, Emekli Sandığı, Bağkur vb.) bunu karşılıyorlar. Hatta son girişimlerimizle faturası gelmeden ilgili merkeze ön ödeme de yapılıyor.

              • NAKİL YAPILAN İLİK TUTMAZSA NE OLUR?

              Düşük oranda da olsa tam uygun olarak verilen iliğin de vücut tarafından kabul edilmemesi söz konusudur. Bu durumda ikinci bir kez ilik nakli denenebilir.

              • İLİK NAKLİNDEN SONRA LÖSEMİ HASTALIĞI TEKRARLAYABİLİR Mİ?

              Çok nadir de olsa, ilik naklinden sonra eski hastalığın tekrarlaması veya yeni bir şekilde görülmesi söz konusu olabilir. Ancak modern tedavilerle bu olasılık son derece azalmıştır.

              • LÖSEV’İN KEMİK İLİĞİ-DOKU BİLGİ BANKASI VAR MI?

              Maalesef hayır. Çünkü Sağlık Bakanlığı’nca çıkarılan yönetmelikler bizim bunu yapmamızı engelliyor. Sivil toplum kuruluşlarının dışlandığı kararlarda bu işi sadece üniversitelere veriyor. Hâlbuki ülkemizdeki pek çok gönüllü insan doku gruplarını çalıştırmak ve lösemili bir çocuğa iliğini vermek istiyor. Bu konuda imkânları ve örgütlenmeleri sınırsız olan güvenilir ve saygın sivil toplum kuruluşlarının önlerindeki engellerin kalkması gerektiğine inanıyoruz.

              • LÖSEV’İN LÖSANTE LÖSEMİLİ ÇOCUKLAR HASTANESİ’NDE KEMİK İLİĞİ NAKLİ YAPILABİLİYOR MU?

              Maalesef hayır. Steril ortamlarımız ve odalarımız, uygulama ünitelerimiz, yoğun bakım servislerimiz, ekipmanımız ve personelimiz olmasına ve hastanemizin bir katı kemik iliği nakli ünitesi olarak ayrılmasına karşın ilik nakline başlayamıyoruz. Çünkü yine Sağlık Bakanlığı tarafından çıkarılan yasalar bunu engellemektedir. Neredeyse sadece birkaç tıp fakültemizin yapabileceği şekilde kurallar konulmuştur. Umarız bunu değiştirirler.

              Ben Kemik İliğimi Vermek İstiyorum. Ne yapmalıyım?

              Öncelikle duyarlı davranışınız ve toplumsal sorumluluğunuz için sizleri kutlarız. Biz de bu konuda sizi genişçe bilgilendirmek isteriz.

              1- Kemik iliği nakli gereken lösemi hastalarımızın oranı %10 kadardır. %90’ı kemoterapi (ilaçla tedavi) ile iyileşmektedirler.

              2- Kemik iliği nakli için siz verici olmadan önce bazı testler yaptırmanız gerekir. Bunun en önemlisi DOKU GRUPLARINIZIN tespit edilmesidir. Her insanın farklı olan doku gruplarına HLA denilmektedir ve 2 sınıf olarak test edilmektedir. (Class I ve Class II) Bunlar da kendi içinde sınıflara ayrılmaktadır. Bu tespit sonrası ilik bekleyen hastalarla uyumlu bulunduğu taktirde özel cihazlarla daha hassas tetkiklerle başlanacaktır. Ön testlerin maliyeti 180-200 TL kadardır. (Tıp fakültelerinde çalışılmaktadır ve test ücreti sizin tarafınızdan ödenmektedir. LÖSEV kemik iliği bankası faaliyete geçtiğinde testler ücretsiz yapılacaktır.) Test sonucunda ortaya çıkan doku gruplarınız Kemik İliği Bilgi Bankasında saklanacak ve uygun hasta istemine kadar beklenecektir. Uygun hasta ve uygun verici karşılaştığında sizden ufak bir cerrahi işlemle kemik iliğiniz toplanacak ve lösemi hastamıza verilecektir. Bu uygunluk oranı 50 bin ile 100 binde BİR ihtimaldir. (1/50 000- 1/100 000) Yani bir hasta için 100 bin kişi taranacaktır. Bunun da toplam maliyeti yirmi milyon TL’dir.

              Türkiye’de bir an önce çok kapsamlı bir kemik iliği bankası kurulmalıdır. Bu amaçla, kendi kendini finanse eden bir kaynak yaratılmalı yada güçlü bir sponsor bulunmalıdır. Burada LÖSEV gibi güvenilir ve konunun hâkimi olan bir Sivil toplum Kuruluşuna yetki verilmelidir. Ama ne yazık ki Sağlık Bakanlığı çıkardığı yönetmeliklerle bu yetkiyi sadece iki adet tıp fakültesine vermiştir. Bu tıp fakültelerinde kurulmuş olan kemik iliği bankaları tüm iyi niyetli çabalara ve niyetlere rağmen kalıcı ve kesin çözüm olamamaktadırlar
              Ayrıca daha önemli bir sorun da ülkemizdeki ilik nakili yapacak olan merkezlerin yok denecek kadar az olmasıdır. Maalesef uygun ilik vericisi olduğu halde yapacak nakil merkezi bulunamadığı için ölen lösemili çocuklarımızın sayısı korkunçtur.

              Biz LÖSEV olarak benzer bir çalışmayı hayata geçirmek üzere gerekli hazırlıklarımızı tamamlamak üzereyiz. İnternet sitemizde ayrıntılarını görmüş olduğunuzu düşündüğümüz LÖSEMİLİ ÇOCUKLAR KENTİ, Sadece Türkiye’nin değil, Ortadoğu ve Avrupa’nın da en gelişmiş kemik iliği nakil ünitesini barındıracaktır. Bu kent, hem lösemili çocuklarımızın tedavisine, hemçocuklarımızın ve ailelerimizin sosyal sorunlarının çözümüne hem de kemik iliği nakli gibi çok önemli bir sorunun da KALICI OLARAK çözülmesine hizmet edecektir. Kemik iliği nakil ünitesi süreklilik içeren bir KEMİK İLİĞİ BANKASI’nı da içerecektir. Bu konuyla ilgili eğer isterseniz internet sitemizde daha geniş bilgiye ulaşabilirsiniz.

              Sizleri de, bu konuda aydınlatarak bizlere destek olan bir LÖSEV gönüllüsü olarak yanımızda görmeyi arzu ettiğimizi belirtir,


              Saygılarımızı sunarız.

                            Tüm çabalarımız lösemili çocuklarımızın %100 tedavi başarı oranını yakalamasıdır.              

              Facebook Hayran Sayfamız Twitter Sayfamız Gizlilik Bildirimi